Dal 31 luglio al 2 agosto, la facciata della scuola Traversi e il monumento ai caduti di piazza Vittorio Veneto a Meda saranno illuminati di blu per richiamare l’attenzione sulla Kand, una malattia neurologica associata alle mutazioni del gene KIF1A. Questa iniziativa è stata promossa dall’amministrazione comunale per sostenere le persone affette da questa patologia genetica neurodegenerativa ultra-rara e le loro famiglie.
Cos’è la Kand
La Kand, acronimo di KIF1A Associated Neurological Disorder, è una malattia che può compromettere progressivamente le capacità motorie, il linguaggio e la vista. Ogni paziente presenta una condizione estremamente rara, con caratteristiche ed evoluzioni diverse. La scarsa conoscenza della patologia rende fondamentale la diffusione delle informazioni, la creazione di reti tra le famiglie e il sostegno alla ricerca scientifica.
L’associazione KIF1A Italia, che sostiene l’iniziativa, è stata fondata il 2 agosto 2024 grazie all’impegno di familiari, parenti e amici di bambini e adulti affetti dalla malattia. L’obiettivo è mettere in contatto le famiglie, promuovere la ricerca e lavorare per aumentare la conoscenza della malattia e sviluppare nuove terapie, oltre a fornire percorsi di supporto.
Il piccolo Alessandro
La referente dell’associazione per Meda è Silvia Zappa, madre di Alessandro, un bambino medese affetto da Kand. L’adesione di Meda non si limiterà all’illuminazione del 2 agosto: KIF1A Italia entrerà nella rete delle associazioni cittadine e parteciperà alla Festa del Volontariato 2027, dove presenterà le proprie attività.
“Quando si parla di malattie ultra-rare, il rischio più grande è che chi ne è colpito si senta invisibile”, affermano l’assessore Mara Pellegatta e il sindaco Luca Santambrogio. “Illuminare di blu la nostra città significa dire alle famiglie che non sono sole e che Meda è al loro fianco. Dietro ogni diagnosi ci sono persone, bambini, genitori e caregiver che affrontano ogni giorno sfide enormi con coraggio e determinazione. Come amministrazione, crediamo che la vicinanza alle persone si dimostri anche attraverso gesti simbolici che diventano occasioni di incontro, ascolto e partecipazione.”